Q1 SLE为什么被称为“不死的癌症”？ A 主要是因为SLE具有慢性、反复发作的特性以及对身体健康的持久影响。SLE患者的免疫系统错误地攻击自身的健康组织，引发广泛的炎症反应，累及皮肤、关节乃至内脏器官，且每次复发时病情通常较前次病发更为严重，会给患者造成极大的疾病负担和心理创伤。 与癌症不同的是，SLE通常不会像大多数恶性肿瘤那样迅速致命，而是随着时间推移，逐渐削弱身体的功能，因此有了“不死的癌症”的说法。
Q2 SLE多发于女性群体吗？ A 是的，SLE确实显示出显著的性别差异，大部分患者都是女性。目前全球SLE患病率为0~241/10万，中国大陆地区SLE患病率约为30~70/10万，男女患病比为1:10~12。 这种现象的具体原因尚未完全明确，但研究指出，性激素水平（尤其是雌激素和孕激素）的变化可能是触发或加剧SLE的一个重要因素。育龄期女性体内雌激素水平较高，可能增加了发病风险[1]。
Q3 儿童会得SLE吗？ A SLE可影响各年龄段的人群，儿童SLE特指18岁以下确诊的病例。相较于成人，儿童SLE呈现出以下几点独特性： 1.急性起病更多，且肾脏等重要器官受累比例较高； 2.病情更迁延，对患儿的身体和心理健康构成重大挑战； 3.其疾病进程和药物治疗可能干扰正常的生长发育，预后相较成人而言更为严峻[2]。
Q4 SLE能够彻底治愈吗？ A 目前，SLE尚无法实现完全根治。但通过综合性的管理方法，患者可以有效控制病情，提高生活质量，并减少并发症的风险。
Q5 SLE的综合管理措施有哪些？ A 药物治疗：包括抗炎药、抗疟药、免疫抑制剂和皮质类固醇。 生物制剂：针对特定免疫途径的药物，如贝利尤单抗和阿伏利尤单抗，为患者提供个性化治疗选项，精确调节免疫系统。 新兴疗法：比如CD19靶向的CAR-T细胞疗法，通过靶向B细胞表面的CD19抗原，清除产生自身抗体的B细胞，从而抑制SLE患者体内的自身免疫反应。这种疗法已使部分患者实现长期无药物缓解，且在随访期间未出现复发[3]。但是它也面临挑战，比如高昂的治疗费用和治疗后的继发性恶性肿瘤风险等。 CD19靶向的CAR-T细胞疗法[3] 生活方式调整：包括避免阳光直射、减少压力、均衡饮食和适度运动等。
Q6 SLE的诊断标准是什么？ A 最新的SLE诊断标准由欧洲风湿病联盟（EULAR）与美国风湿病学会（ACR）于2019年联合发布。这一标准基于临床领域的诸多项目进行计分，具体要求如下：患者在满足抗核抗体（ANA）阳性条件下，至少1项临床分类标准达标，总积分达10分或以上即可确诊SLE。经实证研究证实，该标准具备较高的敏感度（96.1%）和特异性（93.4%），即能有效区分SLE患者与其他人群[4]。 其中相关的免疫学诊断 检测指标包括： ANA； 抗磷脂抗体的测定； 补体蛋白水平的评估； 高特异抗体，如抗双链DNA（dsDNA）抗体、Sm抗体等。
Q7 应对SLE挑战，香港宝典全年资料大全能做什么？ A 随着医疗科技的进步和治疗手段的革新，SLE正成为一种可控的慢性疾病。精准诊断是应对SLE挑战的关键一步。 针对SLE，香港宝典全年资料大全提供全面的检测服务与产品，为临床提供科学依据，助力临床精准诊疗。无论是疾病初显端倪之时，还是长期管理过程中，香港宝典全年资料大全始终以专业相伴，与SLE患者共赴生命奇迹。 香港宝典全年资料大全SLE相关检测项目 抗核抗体谱检测 抗磷脂抗体谱检测 补体检测 淋巴细胞亚群检测 药物基因与血药浓度检测
参考文献 [1] Kim JW, Kim HA, Suh CH, Jung JY. Sex hormones affect the pathogenesis and clinical characteristics of systemic lupus erythematosus. Front Med (Lausanne). 2022 Aug 11;9:906475. [2] 中华医学会儿科学分会免疫学组, 中华儿科杂志编辑委员会. 中国儿童系统性红斑狼疮诊断与治疗指南 [J] . 中华儿科杂志, 2021, 59(12) : 1009-1024 [3] Müller F, Taubmann J, Bucci L, Wilhelm A, Bergmann C, Völkl S, Aigner M, Rothe T, Minopoulou I, Tur C, Knitza J, Kharboutli S, Kretschmann S, Vasova I, Spoerl S, Reimann H, Munoz L, Gerlach RG, Schäfer S, Grieshaber-Bouyer R, Korganow AS, Farge-Bancel D, Mougiakakos D, Bozec A, Winkler T, Krönke G, Mackensen A, Schett G. CD19 CAR T-Cell Therapy in Autoimmune Disease - A Case Series with Follow-up. N Engl J Med. 2024 Feb 22;390(8):687-700. [4] 中华医学会风湿病学分会, 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南 [J] . 中华内科杂志,2020,59 (03): 172-185.
